banner960
banner981
Bu hikaye sizi çok etkileyecek...

Bir işi, yaşanan bir durumu, bir sevinci ya da acıyı size en iyi kim anlatır, ya da onu sizinle en iyi kim paylaşır diye soracak olsak vereceğiniz cevap muhtemelen bahsedilenleri yaşayan bir insan olacaktır. Kocaeli'de de LÖSEV'in temsilciliğini yürüten Ahmet Köse de işte tam da böyle bir isim. Yıllardır LÖSEV'i, LÖSEV'in yaptığı çalışmaları anlatmak için çaba harcayan Ahmet Köse'nin kızı Esin Köse de uzun yıllar tedavi görmüş, ilik naklinin yapılabilmesi için ailesiyle birlikte yıllarca hem Türkiye hem de Almanya'da birçok kapıyı aşındırmış. Beklenen güzel haber ise Almanya'dan gelmiş ve ilik naklinin yapılmasının ardından ise sağlığına kavuşmuş Esin. İlik naklinin yapıldığı tarihi baba Ahmet Köse çok tesadüfi bir tarih olarak açıklıyor, 23 Nisan Ulusal Egemenlik ve Çocuk Bayramı. Köse birebir tanık olduğu, hasta yakını olarak eziyetli bir süreç olarak vurguladığı tedavi dönemlerini, löseminin belirtilerini, Kocaeli'deki kanser riskini, LÖSEV'in yaptığı projeleri, bağışları ve daha birçok konuyu röportajımızda bir kez de sizler için anlattı. Alman bağışçı tarafından Çocuk bayramında kendisine bağışlanan ilik ile hayat yeniden tutunan Esin ise bugün sağlığına kavuşmuş bir şekilde Sakarya Üniversitesi Alman Dili ve Edebiyatı Bölümü'nde eğitimine devam ediyor.

O DÖNEMLERDE KAYIP YÜZDE YÜZDÜ
*Yıllardır LÖSEV'i tanıtmak adına Kocaeli'de çalışmalar yapıyorsunuz ama sizin de apayrı bir hikayeniz var. Kızınız Esin de bu hastalığı atlattı. O süreci paylaşır mısınız bizimle?

- Esin olayı apayrı bir olaydı. Biz yola çıktığımızda da neyin ne olduğunu bilmiyorduk. Burada çok saygın bir hocamız vardı Nazan Sarper. O bizi yönlendirdi. İlk olarak MDS teşhisi kondu ama Nazan hanım lösemiye dönüşebileceğini söyledi. 7 yaşındaydı Esin bu arada. Biz kemik iliği araştırmasına başladık. O dönemde engelleme politikaları da vardı. Beklediğimiz ilik Çapa'da bulunamadı. Sene 2004'ten bahsediyoruz ve kayıp neredeyse yüzde yüzdü. Yurt dışı arama başlatalım dedik ama bizden 10 bin dolar istediler. O zaman İZAYDAŞ'ta çalışıyorum, gelirim belli. SSK 'bu parayı ben karşılamıyorum' diyor. Böyle bir durum mu olur dedik. SSK'dan yazılı istedik neden paranın verilmediğini.. O sırada bir avukatımız vardı, hem tıp doktoru hem de avukattı. Bir dönem de Adli Tıp'ta yöneticilik yapmış önemli bir isim olan Hasan Çankaya bize İş Mahkemesi'nde dava açtı ve tek celsede sonuç bizim adımıza olumlu çıktı. SSK ise alacak verecek meselesiymiş gibi dosyayı temyize gönderdi, o dönemde bizim elimiz yüreğimizde. Tam o süreçte lösemi çıktı Esin'de. Nazan hanım Esin'in kemoterapi görmesini istemedi çünkü etkileri oluyor. Sonra boğuşmaya başladık. Yargıtay SGK lehine karar verdi biz de AİHM'e gideceğimizi belirttik.

ESİN'İN HAYATINI 2. OLARAK ONLARA BORÇLUYUZ
*O süreçte size destek ve ilgi de çok oldu mu?

- O sırada Türkiye'de yayınlanan yerel ve ulusal medyada haberin çıkmadığı hiçbir yayın organı kalmadı, 'bu adamlar değişik birşeyler yapıyor' dediler. Sosyal Güvenlik Bakanı beni çağırttı ve kampanyayı durdurmamı söyledi. Yüzbinleri aşan imza kampanyaları vardı o süreçte. Biz bir şey yapmıyoruz dedik, tek çözüm var, beni devlet memuru yap, götüreyim çocuğumu Ankara'ya, hatta gerekirse prosedür imzalayalım. O da İZAYDAŞ'a girmemi taahhüt etti. O zaman da benim memurluğum onaylanmıştı zaten. Esin de bu arada kemoterapiye başlamıştı Marmara Üniversitesi'nde ve şansı yüzde 15 olarak girmişti. Nazan hanım, Cengiz Canpolat müthiş bir ekip vardı Esin'le ilgilenen . Biz Esin'in hayatını ikinci olarak da onlara borçluyuz. Bu arada İZAYDAŞ'ta bana sıkıştırmalar başladı. Ben derdimle uğraşıyorum o dönemde ama farklı sıkıntılar da yaşadım. Kan vermeye gideceğim, araç bulamıyorum.

DEĞİŞİK ŞEYLER YAŞADIK
*Size destek anlamında neler yapıldı?

- O dönemde değişik şeyler de oldu. SSK'nın o dönemdeki hastanelerde görevli bütün hematologları benim insiyatifim dışında bir araya gelerek bir araya gelerek 'Bu çocuk yurt dışına gitmelidir' diye. SSK da bunların hepsinden savunma istedi. Cengiz bey bir rapor hazırladı, Dekanlık savunmasını istedi. Almanya'ya gittik. O dönemde yasa çıkınca biz de AİHM'nin kapısında olunca bize bütün kapılar açılmaya başladı. Frankfurt Goethe Üniversitesi'ne gittik. Orada Frankfurt Kanserli Çocuklara Yardım Vakfı var. Bütün yönetim hasta yakınlarından oluşuyor. Bizlere katkıları çok oldu. Orada kaldık bir süre.

24 YAŞINDA BİR ALMAN
*Vericinin bulunması süreci nasıl oldu, nasıl haber geldi size?

- Arama başlatıldı kemik iliği araması. Bize de 'gidin biz size haber vereceğiz' dediler. Bize bir haber geldi. Bir gazeteci verdi haberi. Verici çıkmış. 24 yaşında Alman bir genç kadın. İsmini bilmiyoruz, tanışmak yasak. Sedef hastalığı olduğunu söylediler doktorumuza danıştık ve hiç bir sakıncasının olmadığını söyledi. Biz de gittik. 23 Nisan 2005 tarihinde nakli yapıldı, tuhaf bir tarihtir. SSK'nın bir sürü işleriyle uğraştık. Aile odaklı rehabilitasyonlara girdik. Esin'de çeşitli komplikasyonlar çıktı. Gerek Marmara'da gerek burada Esin'in kontrolleri oldu. 2006'da gitmek istedik Almanya'ya kontrole ama SSK'dan yine onay çıkmadı. Ben bu süreçte SSK'ya karşı 8 dava kazandım. 1 yıl Almanya'ya gidemedik. 1 yıl sonrasında kendi imkanlarımızla gittik. Frankfurt Üniversitesi de bunu duyunca bizden neredeyse sembolik bir ücret almıştı. Kemoterapinin yol açtığı mesane problemlerinden dolayı Esin'e bir operasyon yapıldı. Esin şimdi yıllık olarak gidiyor belli kontrolleri var. Hastalığı da duraladı geri gidiyor şimdi. Bu sene de Alman Dili Edebiyatı'nı kazandı.

HALA SONUÇ BEKLİYORUZ
*Daha sonrasında tanışabildiniz mi vericiniz ile?
- Vericimizle 2 yıl sonra tanıştık. Buraya geldi misafirimiz oldu. Alexranda idi ismi. Çok iyi bir kızdı. Bir hafta kaldı bizimle. Zaman zaman yazışıyorlar. Esin'de de bir Almanca eğilimi çıktı ortaya. Daha sonra bu sene LÖSEV Esin'e üniversite bursu verdi. Bize de Aile Komitesi Başkanı siz olun dediler. Biz aslında Kocaeli Aile Komitesi olarak 5 kişiyiz ama bu insanların içinde bulundukları şartlar gereği tek kalıyorum. Aile Komitesi'nden temsilciliğe döndük o yüzden.
Ben AİHM'deyim, 2008'de işten çıkartıldım. Beni Gebze'ye sürdüler diyerek yaşadığım süreci anlattım. İstifaya zorladılar etmeyince de raporlu olduğum dönemde beni işten çıkarttılar. Biz de İş Mahkemesi'ne başvurduk tek celsede kazandım ama işe almadılar. Sonra 3 dava daha kazandım. Bugüne kadar da ilk açılan mobbing davasını açtık Kocaeli'de fakat kaybettik. AİHM'e gittik, başvurumu kabul etti. İki seneyi geçti bekliyoruz ama bakalım ne çıkacak. Bu arada geçici işler buluyoruz ama ne hikmetse araya bir şeyler giriyor çalışamıyoruz.

O GÖRÜNTÜLER KORKUNÇ
*Nasıl bir süreç özellikle kemoterapi süreci?

- Biz gönüllülerimize zaman zaman hastaneleri ziyaret edin, çocukları görün diyoruz. Niye, yaşanan acıyı görün diye. Bizim filmlerimizde kemoterapi gören çocukların hiçbirinin resmi yok, korkunçtur çünkü. Kanama başlamıştır durmaz, dişini çekemezsiniz. Dişin çekilmesiyle başlayan kanama ölümle sonuçlanabilir. Onlarca kilo kaybederler, yürüyemezler. Kanser tedavisinin kalıcı etkileri de var. Çeşitli organları etkiler, beyni etkiler. Sigaraların üstüne yapıştırılan resimler var ya onlar hiçbir şey. Akıllı telefonlar var bir de. Kulaklıkla konuşun deniyor ya, o da radyasyonu tam anlamıyla kesmiyor. Kanser tedavisi çok güçtür, eziyettir. Hasta yakınları için de ayrı eziyettir. Maddi açıdan kanser tedavisi yıkıma yol açıyor. O yüzden kanser olmamak için dikkatli olmak zorundayız. Neden

ANNELERİN SÜTÜNDE AĞIR METAL VAR
* Kocaeli ve Güney Marmara'nın riskli olduğunu söylediniz. Bu konuda direk araştırma var mı?

Bu konudaki araştırmayı Kocaeli Üniversitesi Halk Sağlığı Bölüm Başkanı Onur Hamzaoğlu yapmıştı ama kariyerine mani oldu. Geçenlerde de Çevre Mühendisleri Odası'nın bir açıklaması oldu. İZAYDAŞ'ta çalıştım. İyi teknik bilgiler var bu konuda.  Bu birikim vardı bende. Kocaeli'de kontrolsüz bir sanayileşme var, yeterince atık toplama merkezi yok. Gebze'de cezaevinin üzerinde eski bir vahşi depolama alanı vardı. Bizi göndermişlerdi. Sözde rehabilite edildi ama hiçbir şey yapmadık. Oradaki arkadaşların söylediğine göre tehlikeli atıklar da karışmış oraya. Şu an İzmit'te İZAYDAŞ neredeyse dolmuş durumda. Yeni bir alan düşünülüyor o da üniversite çevresinde yapılacak. Bu bölgede atık su arıtma tesisleri var. Kimyasal arıtma tesisi yok Kocaeli'de. Biyolojik arıtma tesisleri var. Endüstriyel atık tesisi olması lazım. Bir mutfağı düşünün. Kaç tane kimyasal kullanılıyor. Bizim insanımız her şeyi ya kanalizasyona ya da lavaboya atıyor ve onların hepsi atık su arıtıma geliyor. Türkiye'de sanayinin gelişmesiyle çevre duyarlılığı arasında müthiş bir uçurum var. Güney Marmara'nın nasıl bir kirlilik altında olduğunu biliyoruz. Dilovası çok fazla kirlenmenin olduğu bir sanayi bölgesi. Kanserin en fazla olduğu bölgelerden biri Güney Marmara. Burada kanser pik yapmış durumda. Herkesin kapısını rahatlıkla çalabilecek bir şey kanser. Dilovası çok fazla fabrika ve cok ağır kirlenmenin olduğu bir yer. Bebeklerin dışkısında annelerin sütünde ağır metal var.

TEK KAYNAĞIMIZ BAĞIŞLAR
*LÖSEV Kocaeli'ye yerel yönetimlerden ve vatandaşlardan destek, bağış geliyor mu yeterince?

- LÖSEV bugün Türkiye'de çok büyük bir boşluğu dolduruyor. Bu vakfın tek kaynağı bağışlar. Ne devletten, ne yurt dışından bir kuruş geliri yok ama muhteşem işler yaptı. Kemoterapide bazı destek ilaçlar veriliyor ve SSK zaman zaman bu ilaçlar üzerindeki desteği kaldırıyor. Bunlar da pahalı ilaçlar. Kan ve kan ürünleri bulamıyorsunuz. Trombosit bulmak çok zor. Bugün bu konuda en donanımlı hastanelerde üniversite hastaneleri.

*Esin'in şu andaki sağlık durumu nasıl?
- Esin'in tedavi süreci boyunca her  gün buradan İstanbul'a özel arabayla gidip geldik. Sonra haftada bir oldu, sonra ayda bir oldu. Kemoterapinin etkisiyle mesane gitmiş dediler ve bağırsaktan mesane yapıldı Esin'e. Yedi saat sürdü ameliyatı. Kan grubu bile değişti Esin'in. Zaman zaman yan etkileri ile uğraşıyoruz. Bu seneyi nispi olarak güzel atlattık.

HASTA SAYISINI BİLMİYORUZ
*Kocaeli'de şu anda kaç çocuk lösemi hastası?

-Sayı yüksek. Kayıtlı hasta sayısı çok az. Hastanelere gittiğimizde bazı aileler tepki gösteriyor ve biz de haklı buluyoruz. Devletin öyle bir sistematiği yok. Sağlıklı rakamlarımız yok.  Bir ara 3 bin gibi bir rakam söyleniyordu ama ne kadar net olduğunu bilmiyoruz. Kemik iliği yapılması gereken hasta sayısı 40 bin civarında ve bu yapılamıyor. Dünya Kemik İliği Bankası üzerinden internetten de artık başvuru yapılarak kemik iliği ile ilgili form doldurulabiliyor. Almanya'da 11 milyondan fazla verici var.

*Kocaeli'deki hastanelerin durumu nasıl tedavi anlamında?
- Tıp Fakültesini söylersek Çocuk Hematoloji, Çocuk Onkoloji konusundan uzman açısından iyiler. Kemik iliği nakli de başladı. Teknik olanaklar yeterli mi? Bunu söylemek çok zor. Teknik donanım az. Yatak sayısı da az. Tıbbi açıdan yetenekli elemanları var.

*Belirtileri neler löseminin?
- Çocukta  renk solması, aşırı yorgunluk, vücutta meydana gelen morartılar, iştahsızlık, çocuklarda sızlanmalarda dikkat etmek lazım. Esin'in hastalığının ortaya çıkmasını sağlayan da kan tahlili neticeleri incelendi ve bize Kocaeli Tıp Fakültesi'ni önerdiler. Sonrasında da Nazan Sarper bizi çok iyi yönlendirdi.

ANADOLU LİSELERİNE YÖNELDİK
*Kocaeli'de bilinç arttı mı lösemiye karşı?

- Esin olayı bile Türkiye çapında bu ilgiyi arttırdı ve hasta yakınlarına şunu gösterdi, 'yasal haklarınızın takipçisi olursanız bazı şeylere ulaşma imkanınız var.  Tek başınıza değil, imza kampanyalarıyla, desteklerle. O zamanlar bir takım örgütlenmeler oluyor. Kan bankalarından çok yararlandık internet üzerinden. Kocaeli'de biz Anadolu liselerine yöneldik. Çocuklar bu konuda daha hassas olabilirler diye düşündük. Sadece bir okula gittik, 8 koli kuru gıda yardımı yaptılar, standlarda baya destek var. Bu ayın 10 ya da 11'inde Kocaeli'de 5 bin civarında bülten dağıtımı olacak. Kansere karşı farkındalık yaratmak çok önemli, LÖSEV'in neler yaptığını anlatmak çok önemli. Kanser tedavisinde babaların çoğu işini kaybediyor benim gibi işte. LÖSEV 5 bin TL'ye kadar yardım yapıyor hastaya destek amacıyla. Çok bir şey değil bu miktar ama az da değil.

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
Avatar
ayten 2017-06-03 10:36:30

Çok etkileyici ancak yaşayan bilir bende böbrek hastası biri olarak sizi okadar iyi anlıyorumki maalesef hastalıklar karşısında bu insanlara devletimizin her türlü kolaylığı sağlaması gerekiyor zaten psikolojik olarak çöken insanların maddi manevi desteklenmesi gerekiyor ..

banner354

banner846

banner820

banner482

banner599

banner328

banner921